Zoals Burgemeester Jorritsma aangaf, is Almere voortdurend op zoek naar "haar eigen gloeilamp", een startmotor annex vliegwiel voor de regionale economie. Het zou een goed idee kunnen zijn dat men in dat perspectief het oog heeft laten vallen op 'Big Data'. Een 2-tal interessante initiatieven (Almere DataCapital en de Dutch Health Hub) stonden 23 november jl. centraal op een symposium over 'Big Data in de Zorg'. Ik wil in dat verband hier bepleiten dat de 'individuele' patiënt niet vergeten wordt.

Een jaar of vijf geleden dacht men nog alle revolutionaire ontwikkelingen rond internet onder één hoedje te kunnen vangen. Men sprak van web 2.0 en bedoelde daarmee dat het internet veranderde van een verzameling van sites waarin van allerlei informatie werd aangeboden, naar een verzameling communities waarin je al je vragen kwijt kon en beantwoord kreeg in een eindeloze, permanente conversatie. Het web verschoof van aanbod-gericht vraag-gericht, van passief naar (inter-)actief.

Honderden miljoenen mensen werden de afgelopen jaren 'lid' en 'vrienden' en 'volgers' van elkaar. Ook dacht men een formule te pakken te hebben voor de verdere ontwikkeling van het web, een release-schema: web 3.0 zou het data-gedreven web worden, web 4.0 het 'internet of things'.

Inmiddels is wel duidelijk het web zich niet zo schematisch laat ontwikkelen. Enerzijds lijken de technische mogelijkheden met de dag eindelozer te worden, anderzijds komen ook de grenzen van personalisatie, profilering en privacy nadrukkelijker in beeld.

Aangezien de politiek geen enkele rol speelt, gaat de markt zijn gang en ontwikkelen commerciële partijen ieder een eigen 'platform'. Hierop bieden zij, met het oog op de concurrentie en met de behoefte de wereld te veroveren en te domineren, allemaal dezelfde diensten aan. De veelbelovende ontwikkelingen in de richting van 'open standaarden', 'open source', 'open data' etc. lijken een pas op de plaats te maken.

Wij, gebruikers, burgers, patiënten, zwemmen in een zee van eindeloze data en ongekende mogelijkheden en beseffen ons amper dat we al in een of meerdere fuiken zitten. Laat staan dat we weten of we de goede fuik te pakken hebben. Wat als we al onze informatie in Apple hebben, en Google 'wint'? Of we hebben al onze documenten in Pdf-formaat, maar op onze iPad kunnen we ze niet lezen (zoals in eerste instantie het geval was en zoals dat voor Flash, ook van Adobe, nog steeds geldt)? Of je hebt al je foto's in Flickr zitten en de onderneming wordt overgenomen of valt om? En willen we eigenlijk wel dat onze tweets mee genomen worden in een Google-zoekopdracht? En gaat Amazon ons leesplezier dicteren?

Het wordt hoog tijd dat onze personalisatie-mogelijkheden centraal komen te staan, zodat we op het web dezelfde bewegingsvrijheid hebben als in de 'echte' wereld. En, gegeven de verwachting dat de politiek niet met kaders zal komen, is het een goede zaak dat juist die personalisatie wordt gezien als een commercieel zeer interessante 'business' (zie ook Forrester Research). Bovendien groeit er ook een realistisch, open alternatief voor het commerciële, versnipperde beheer van onze persoonsgegevens (hier een overzicht).

Indachtig hun eigen voorspelling dat web 3.0 data-gedreven zal zijn, hebben de uitvinders van web 2.0 een serie conferenties gestart over Big Data.

Uit de presentaties en onderliggende documenten kun je halen dat het bij Big Data om een viertal trends gaat. Drie daarvan (volume, openheid en de cloud) worden omarmd, eentje (vraag gestuurde personalisatie) niet. Het gaat in eerste instantie altijd over de gigantische omvang van de data en de mogelijkheden die dat biedt, gegeven de nieuwste technologieën om een en ander te beheren en te doorzoeken. Volume dus.

Ten tweede is er ook sprake van transparantie, van openheid. Bij openheid bestaat een beetje een dubbele relatie: aan de ene kant moet alles open zijn, wil je de volumes halen, aan de andere kant zegt men die volumes wel veilig aan te kunnen bieden en te beheren. Organisaties die van nature gesloten lijken, gaan opeens de passie van openheid preken!

In de derde plaats neemt de 'cloud' een belangrijke plaats in in alle beschouwingen en verwachtingen. Door alle opslagplaatsen als een geheel te zien, pak je de volumevoordelen en kun je ook de wisselwerking tussen beveiliging en transparantie beter managen. Althans, dat is het idee.

Met de vierde trend, die van de personalisatie/profilering/privacy, is iets merkwaardigs aan de hand. Veel genoemd, maar bijna altijd aan voorbij gegaan. Als een soort restpost met 2 uitersten: van "daar doen we het allemaal voor?" tot "hoe zorg je dat je er zo min mogelijk last van hebt?". Kortom, wij, individuele of georganiseerde personen zijn eerder een probleem dan de oplossing.

Ook in de kwalitatief goede presentaties van het symposium t.g.v. de start van Almere als 'datacapital' waren deze trends te herkennen. Met als belangrijke aanvulling de noodzaak tot samenwerking tussen alle betrokken partijen. Helaas was dus ook hier de patiënt meer een probleem ( "als je je nu maar aan de WBP houdt dan valt het wel mee") dan de eigenaar van persoonsgegevens die per saldo elke oplossing kan gaan maken of breken.

In de slot-discussie kwamen vragen los aangaande beveiliging en privacybescherming van gegevens. Terecht! Er moet nog heel wat gebeuren voordat dat goed komt. Nu blijft de patiënt als eigenaar van de gegevens nog te veel buiten beeld. Mij dunkt dat juist concentratie op de omgang met persoonsgegevens kan zorgen voor een magneet- en multiplier-werking: een gloeilamp van de eerste orde!

Niet geheel toevallig was de enige zelfverklaarde leek (ervaringsdeskundige burgemeester Jorritsma) degene die meende dat de persoonsgegevens van de patiënt zijn. Helaas vond ze ook dat de politiek er zich niet mee zou moeten bemoeien: maar waar moeten de gevraagde kaders en standaards voor inzage en uitwisseling van (persoons-) gegevens dan vandaan komen?

Zonder 'small data' geen 'big data'! Zonder politiek geen veilige techniek!

-Henk Bos, InformatieHuis